Léa

Comment vivre avec la mort

Au milieu d’une chaude nuit de printemps 2021, le téléphone a réveillé Hilda Bastian de son sommeil. Ce qu’on lui avait dit ne s’enfonça que lentement dans sa conscience. Son fils Adam, 38 ans, a été mortellement blessé dans un accident. Sous le choc, elle s’est assise devant l’ordinateur et a écrit des courriels à ceux qui apprendraient la mort d’Adam. Elle se souvient encore avec horreur du cliquetis fantomatique du clavier dans le noir, de ses doigts tremblants et glacés qui pouvaient à peine écrire.

Hilda Bastian est chercheuse en preuves. Elle analyse les études médicales, vérifie leur méthodologie et leurs résultats et évalue leur véracité. Quelles thérapies aident vraiment et lesquelles sont inutiles ? Elle résume ses conclusions pour les patients et les médecins. Elle a cofondé la Collaboration Cochrane, une autorité d’importance mondiale en matière de médecine factuelle. Bastian a mené des recherches dans des institutions renommées en Europe et aux États-Unis et vit désormais dans son pays natal, l’Australie. Elle est célibataire, a un autre fils et plusieurs petits-enfants.

Premières recherches désespérées

Dans les nuits qui suivirent la mort d’Adam, le sommeil était impensable. Hilda Bastian l’a encore dépensé dans le noir devant l’ordinateur. Désespérée, elle a consulté des sites Web qui promettaient de l’aide aux personnes en deuil. « J’espérais trouver quelque chose qui me soulagerait, qui expliquerait mon effondrement », explique Bastian dans l’interview de profil. Le problème : tout ce qu’elle a trouvé est resté vague. La plupart des sites Internet, y compris ceux de cliniques renommées, faisaient référence à un modèle complètement dépassé : les cinq étapes du deuil selon Elisabeth Kübler-Ross.

La célèbre psychiatre et chercheuse sur la mort a publié à la fin des années 1960 sa théorie sur les mourants et le deuil. Ainsi, la confrontation avec la mort se déroule en cinq étapes : le déni, la colère, le marchandage, la dépression et enfin l’acceptation. Bien entendu, le modèle de Kübler-Ross n’est qu’une théorie ; il ne repose pas sur des données ou des études. Les experts les ont rejetées dès les années 1980 et ont averti qu’elles pourraient conduire à un traitement injustifié des personnes en deuil – par exemple en les incitant à gravir enfin tel ou tel niveau.

Quand le pire sera-t-il enfin passé ?

Néanmoins, le modèle persiste. Hilda Bastian l’a trouvé sur 60 % des sites Web anglophones sur le deuil. Parfois modifié, l’ordre des étapes changeait, se mêlait à d’autres théories, étant donné d’autres termes. Un examen du profil, sans toutefois prétendre à l’exhaustivité, a révélé que les modèles de scène sont également omniprésents sur les plateformes de deuil germanophones.

A lire :  Pensez-y! Acquérir des connaissances grâce à l'intelligence

Hilda Bastian se dit en fait fan du chercheur sur le deuil Kübler-Ross, décédé en 2004 et qui a cofondé le mouvement des soins palliatifs et s’est battu pour les droits des mourants. « Mais leur modèle m’a énormément stressé. Étais-je déjà passé par le stade du déni ? Sinon, combien de temps faudrait-il avant que je me transforme en un monstre en colère et que j’effraye mes petits-enfants ? » De nombreux sites Internet préviennent que vous pouvez à tout moment vous pouvez retomber dans une phase que vous pensiez déjà dépassée. « Cela a anéanti tous mes espoirs », a déclaré l’Australien.

C’est pourquoi Hilda Bastian a fait ce qu’elle fait de mieux. Elle a commencé à examiner la situation de l’étude. Il fallait faire un travail judicieux pour gérer le deuil. Il y a en fait eu beaucoup d’études – plus de 10 000 au cours des dix dernières années – mais la majorité s’est appuyée sur un petit nombre de sujets testés et a tiré des conclusions problématiques. En langage clair : la plupart d’entre eux étaient inutilisables. « Les théories basées sur des données fragiles ou inexistantes continuent à façonner notre façon de concevoir le deuil jusqu’à ce jour », explique Bastian.

ELISABETH KÜBLER-ROSS

Le chercheur suisse sur le deuil a beaucoup fait pour les droits des mourants. Cependant, leur modèle scénique du deuil est considéré comme dépassé.

Comme la plupart des personnes en deuil, Bastian voulait vraiment savoir : quand finiraient les nuits blanches ? À quand la culpabilité irrationnelle de ne pas protéger Adam ? À quand le désir irrépressible et dévorant de son premier-né ? À quand remontent les moments terribles où elle grimaçait dans la rue parce qu’elle croyait reconnaître le grand et mince Adam chez un homme qui ne lui ressemblait même pas ? Malgré tous les modèles, étapes, conseils, avertissements : aucune information temporelle concrète n’a pu être trouvée nulle part. « La plupart des gens commencent à se sentir mieux après douze mois », a-t-elle lu quelque part. Et désespéré. Elle ne pourrait pas continuer ainsi aussi longtemps.

A lire :  Pourquoi est-il si difficile de s'excuser ?

Les études révèlent une tendance claire

Hilda Bastian a donc fouillé encore plus profondément dans la mer des études et a finalement filtré 103. Celles-ci étaient toujours bien réalisées, provenaient en grande partie des États-Unis et d’Europe et comptaient au total 38 000 personnes en deuil.

Pris ensemble, les résultats ont révélé un schéma que Bastian pourrait utiliser comme guide : la plupart des gens ressentent un soulagement après les premières semaines, et à partir de là, le chagrin diminue en moyenne de mois en mois. Le défunt ne détermine plus la vie quotidienne. Après six mois, la plupart des gens ont rattrapé leur retard.

Pour environ la moitié de ceux qui restent, le chagrin est même modéré : ils sont épargnés par les premières semaines traumatisantes. Selon l’étude, la crainte que le deuil rattrape ces personnes plus tard n’est pas fondée. Statistiquement parlant, les femmes rattrapent leur retard un peu plus vite que les hommes, probablement parce qu’elles disposent souvent d’un meilleur réseau social. Et il n’est pas vrai que la dépression fasse fondamentalement partie du deuil, comme le prétend le modèle scénique de Kübler-Ross. Cette théorie a longtemps été réfutée.

Cependant, dix pour cent de ceux qui restent souffrent plus intensément et plus longtemps. Hilda Bastian en fait partie. Elle décrit ainsi le chagrin de son fils aujourd’hui : « Les six premières semaines ont été dévastatrices. Après cela, j’ai pu à nouveau respirer profondément, dormir à nouveau, les choses se sont améliorées. Pas tous les jours, mais au fil des semaines et des mois, « C’était encore très mauvais pendant six mois. Il m’a fallu environ un an pour retrouver une nouvelle normalité. »

Deuil prolongé

Le trouble dit du deuil persistant est récemment devenu une maladie reconnue par l’Organisation mondiale de la santé. Il est encore controversé de savoir si le trouble est déjà présent après six mois – c’est-à-dire que lorsque la mort de l’être cher détermine encore la vie quotidienne, les survivants se retirent de plus en plus et éprouvent chaque jour un désir tortueux. Les premières données montrent que de nombreuses personnes, comme Hilda Bastian, guérissent en un an. Il faut néanmoins garder un œil sur les personnes en deuil dont la situation ne s’améliore pas sensiblement depuis des mois, conseille Bastian.

A lire :  Corona : un bilan intermédiaire

Ce que les recherches du chercheur ont également montré : le risque de deuil prolongé est plus élevé si vous perdez un partenaire ou un enfant – ou si la mort survient soudainement, par exemple à la suite d’un accident, d’un meurtre ou d’un suicide.

Dans le cas d’Hilda Bastian, la pandémie du coronavirus a aggravé la situation. En Australie, les mesures étaient particulièrement strictes. Les funérailles de son fils ont dû avoir lieu dans un petit espace, après quoi elle a été seule en quarantaine pendant des semaines.

Que peuvent faire les amis et la famille pour aider ceux qui sont en deuil ? Ne vous laissez pas rebuter, tenez bon, montrez-leur qu’ils sont là avec des petits cadeaux. « Pendant le confinement, mon deuxième fils laissait souvent du café et des gâteaux devant ma porte et criait qu’il m’aimait. » Les amis étaient toujours choqués quand Hilda commençait à pleurer à l’improviste. Ils avaient peur d’avoir dit quelque chose de mal. Ce n’était pas le cas, elle aurait pleuré de toute façon, dit-elle. Endurer de telles situations ensemble l’a énormément aidée. « Et l’idée que j’ai des petits-enfants pour lesquels je veux être là. Ma courageuse belle-fille, la veuve de mon fils, qui a organisé les funérailles, je n’aurais pas pu faire ça. Mon chien, qui m’a forcé faire une promenade tous les jours », explique Bastian.

Et sans oublier : la recherche. Leurs recherches leur ont donné confiance en l’avenir. À un moment donné, ça s’améliorerait, se répétait-elle – et c’est ce qui s’est passé.

Laisser un commentaire