Il existe des petits pains au fromage de foie et à la moutarde. Dans sa maison mitoyenne près de Graz, Gerald Ganglbauer sert une cuisine copieuse un après-midi de juin. Dans la conversation avec l’éditeur, auteur et fondateur du magazine, quelque chose de difficile surgit également : Ganglbauer a 63 ans.
Il y a 15 ans, on lui a diagnostiqué la maladie de Parkinson, une maladie nerveuse qui touche environ 30 000 personnes en Autriche, dans laquelle les cellules nerveuses productrices de dopamine dans le cerveau meurent pour des raisons encore floues – et qui aurait 1 000 visages : les personnes touchées bougent plus lentement, les muscles deviennent raides, les bras et les jambes tremblent. « Le cerveau fait mal ; c’est ennuyeux, gêné, comme enveloppé de brume et criblé de vertiges.
Une vague douleur siège dans tous les membres », écrivait Thomas Mann dans les « Buddenbrooks » il y a 120 ans. Lorsque l’auteur a écrit ces lignes, il a pensé qu’il s’agissait du typhus, mais il s’agissait du syndrome de Parkinson, dont les symptômes ont été décrits pour la première fois en 1817 par le médecin et pharmacien britannique James Parkinson. Dix comprimés par jour figurent sur la liste des médicaments de Ganglbauer, dont six pour la seule maladie de Parkinson.
« Head Station » vient de sortir. « Mon tout dernier livre », déclare Ganglbauer, qui a vécu en Australie pendant près de 25 ans avant de s’installer dans la région de Graz en 2013. « Head Station » raconte l’histoire de Gangll’apparition de Bauer dans l’adaptation cinématographique d’Elfriede Jelinek « Les enfants des morts », sur les embolies pulmonaires potentiellement mortelles, son apparition au « Barbara Karlich Show ». Beaucoup de choses dans « Head Station » sont racontées d’une manière simple et rafraîchissante : « Le simple fait de les enfiler et de les enlever m’énerve, et j’ai surtout du mal avec mes chaussettes, ce qui semble peut-être être la vraie raison pour laquelle je fais presque toutes mes chaussettes. travail nu, comme réparer le toit de l’abri de jardin malgré mon pied instable. projet avec des musiciens et des patients atteints de la maladie de Parkinson.les personnes concernées.
Le premier album des « Parkinsong Duets » est sorti en 2019 au World Parkinson Congrès présenté à Kyoto, Japon. « Écrire n’est plus vraiment possible », s’amuse Ganglbauer dans sa cuisine : « Je dois donc devenir une rock star. » Sur le nouveau CD « Gerald Ganglbauer & Badhoven », le natif de Graz interprète le cerveau de « Drahdiwaberl », Stefan Weber, qui s’est produit en 2018 avec du heavy Parkinson décédé. Les dernières phrases de « Head Station » sont : « La gare terminus, c’est la fin du voyage, mon voyage, il n’y a plus de voyage. Je suis immobile, un film dans la tête, je suis seul, personne ne monte. Mon le temps est écoulé. Le problème est que, Parkinson« , et ça m’énerve de ne pas pouvoir le battre. »
« Si j’étais resté en bonne santé, il se pourrait bien que je sois riche et ennuyeux aujourd’hui, du moins une personne complètement différente de celle que je suis aujourd’hui »
profil: Monsieur Ganglbauer, est-il difficile pour vous de répondre à la question sur votre situation ?
Ganglbauer : Cela dépend si mon homologue dispose d’une heure de libre. Si tu voulais vraiment savoir comment j’allais, tu devrais passer une journée avec moi. Je vis par vagues à cause des médicaments qui inondent mon système et se retrouvent dans mon cerveau.
profil: Comment vous sentez-vous en ce moment ?
Ganglbauer : J’erre dans le brouillard dopaminergique. Mes expressions faciales sont plus rigides qu’avant et plus difficiles à lire. En gros, je me sens très mal, puis assez mal, puis encore mal, cinq fois par jour. La plupart du temps, je dis simplement : « Merci, c’est bon. »
profil: Comment vous souvenez-vous du moment du diagnostic ?
Ganglbauer : Un ami m’a fait remarquer que je boitais. Moi et boiter ? Jamais! À un moment donné, j’ai remarqué que mon bras droit ne se balançait plus lorsque je marchais. Mon médecin généraliste en Australie m’a envoyé avec suspicion Parkinson au neurologue. Je n’avais aucune idée de quoi Parkinson était. J’ai associé ces symptômes à l’ancien homme politique de l’ÖVP, Alois Mock, et à ses mouvements apparemment bizarres. La maladie elle-même m’était complètement étrangère – comme elle l’est encore aujourd’hui pour la plupart des gens. Vous connaissez peut-être encore l’acteur hollywoodien Michael J. Fox, en 1991 Parkinson a été diagnostiqué. Fox est de mauvaise humeur, mais il agit comme s’il était de bonne humeur. Malheureusement, c’est comme ça : le corps s’use, les cellules s’effritent, tôt pour les uns, plus tard pour les autres.
profil: Comment avez-vous réagi au diagnostic ?
Ganglbauer : Pourquoi moi? Cette question m’a taraudé pendant des années. À ce jour, je ne sais pas si j’ai commis des erreurs dans ma première vie, dont la punition est cette maladie. Personne ne peut le savoir, cela peut arriver à tout le monde. À un moment donné, j’ai participé à un groupe de soutien à Sydney. Si je ressemble à ça dans dix ans, je me donnerai la balle, pensais-je à l’époque.
profil: Qu’est-ce qui s’est passé?
Ganglbauer : Les jeunes restaient là, engourdis, et bavaient. Beaucoup tremblaient de manière incontrôlable. Un spectacle anormal. À l’époque, de tels tableaux cliniques m’étaient prévus au plus tard dans dix ans. Je suis ici depuis 15 ans maintenant Parkinson-Sur la route et semble encore relativement utilisable.
profil: Parkinson comme voyage d’aventure ?
Ganglbauer : Absolument. Il y a à peine trois mois, je surfais sensiblement plus haut sur la courbe du bien-être. Mais cette courbe descend très lentement et sans pitié. Pour moi, cela a été quasiment linéaire pendant près de dix ans. Durant cette phase, les étrangers ne remarquent pratiquement rien de la maladie, qui peut encore être facilement dissimulée.
profil: Comment décririez-vous cela ?
Ganglbauer : Le changement est d’abord psychologique : on devient plus calme et on n’a plus envie de sortir le soir. Vous ne buvez qu’une bière au lieu de trois comme avant et souhaitez vous coucher à minuit. Vous devenez antisocial. Pendant ce temps, les premiers changements de moteur se produisent. Un soir, je ne pouvais plus me brosser les dents d’une seule main.
profil: La science divise la maladie en trois étapes.
Ganglbauer : La première étape est la lune de miel : vous apprenez à vous connaître, êtes avec M. Parkinson personnel. Vous changez progressivement à cause des médicaments.
profil: Votre lune de miel est terminée.
Ganglbauer : Nous avons maintenant une bonne amitié asexuée : mon pote Parkinson. La situation empire rapidement. Malheur à ceux qui n’ont pas profité de la lune de miel ! Je suis désormais parfois classé comme handicapé, du moins pendant les temps libres.
profil: Allumé et éteint est le code des hauts et des bas quotidiens de la maladie.
Ganglbauer : Pendant la période d’utilisation, la L-dopa contenue dans les comprimés fonctionne relativement bien comme précurseur de la dopamine dans le cerveau.
profil: Qu’est-ce qui caractérise la troisième phase ?
Ganglbauer : Après le déambulateur dans le second vient le fauteuil roulant qu’on ne peut plus déplacer soi-même, et on devient inévitablement un besoin de soins. Les muscles deviennent incontrôlables. On est condamné à une « vie potschert », comme le chantaient André Heller et plus tard le boxeur Hans Orsolics. Des difficultés de langage et de recherche de mots surviennent. Je me contrôle encore un peu : je n’en suis qu’au passage à la deuxième étape et je n’ai pas oublié que j’avais laissé les vitres de la voiture ouvertes plus tôt.
profil: Un tableau clinique est aussi ce qu’on appelle Parkinson-Démence.
Ganglbauer : J’ai souvent laissé la maison ouverte. La piscine du jardin a également débordé une fois. «Le professeur distrait», c’est ainsi qu’on appelait autrefois les symptômes. Les gens insultent les personnes concernées en les qualifiant de « sandlers » et de « parasites sociaux » qui reçoivent une pension alors qu’ils se portent bien. Ma mère est devenue très vieille. Sa compagne de lit dans la maison de retraite avait Parkinson, ce qu’une infirmière ne nous a raconté qu’après sa mort. « Qu’est-ce qui ne va pas chez elle ? », me demandait ma mère. « Un jour, elle court partout comme si elle avait été mordue par une tarentule, puis elle se recouche comme si elle était morte. » Cette femme dans le lit à côté me suppliait de la tuer à chaque fois que je lui rendais visite. Terrible.
profil: Le poète Gerhard Amanshauser, décédé en 2006, souffrait également de cette forme de démence.
Ganglbauer : Lors d’une de ses lectures, Amanshauser s’est exclamé avec étonnement : « Mei, j’aime ça ! Qui a écrit ça ? Un moment profondément touchant.
profil: Stefan Weber, le patron de Drahdiwaberl, a crié dans le micro : « Je veux une érection permanente/Je m’en fous Parkinson/le spectacle doit continuer. »
Ganglbauer : Cela correspond à ce que je ressens, peut-être en dehors de l’érection permanente. J’étais avec Stefan à l’hôpital peu de temps avant sa mort et je lui ai parlé – même si « parler » est peut-être une exagération. Il s’agissait d’une communication purement à sens unique. Stefan cligna simplement des yeux. Il gisait comme un enfant dans cet immense lit d’hôpital.
profil: Sa maladie se dirige impitoyablement vers une fin terrible. N’est-ce pas exaspérant ?
Ganglbauer : Parfois, j’ai peur de devenir fou. Les méthodes de torture lentes sont les plus efficaces. Autrefois, les Chinois faisaient pousser du bambou dans le corps de leurs victimes attachées. La croissance s’est enfoncée dans le corps pendant des jours. Les processus sont très similaires Parkinson. Je ne connais aucune autre maladie qui agit de manière aussi cruelle et constante sur vous. À un moment donné, vous ne ressentez plus votre propre corps. Parkinson est un objet gris et silencieux qui flotte au milieu de nulle part.
profil: As-tu arrêté de rire maintenant ?
Ganglbauer : Le rire situationnel est encore quelque peu possible. Je n’ai jamais aimé sourire sur les photos auparavant. Mes expressions faciales deviennent plus rigides. En attendant, je ris intérieurement.
profil: De nombreux malades luttent contre leur sort. Toi aussi?
Ganglbauer : Si j’étais resté en bonne santé, il se pourrait bien que je sois riche et ennuyeux aujourd’hui, du moins une personne complètement différente de celle que je suis aujourd’hui. J’étais un aventurier. En Australie, j’ai guidé des touristes à travers la brousse en tant que Crocodile Dundee. J’étais un enfant du soleil. La vie était belle. La vie est une plage. Aujourd’hui, je me sens comme un vieil homme tremblant.
« J’essaie de vivre comme si chaque jour était le dernier, ce qui réussit rarement »
profil: La maladie vous a fait sortir de vos rêves. Qu’espérez-vous d’autre ?
Ganglbauer : Je veux être une rock star et jouer devant beaucoup de monde. L’écriture touche peu à peu à sa fin. Mes doigts ne trouvent plus les lettres du clavier et je peux à peine utiliser la souris de l’ordinateur avec ma main. J’étais éloquent. J’ai pu prononcer un discours improvisé devant 100 personnes. Je tremble désormais lorsque je dois parler à cinq personnes autour de la table. Ma voix devient plus basse et plus plate, c’est plus difficile de me comprendre. C’est aussi pourquoi je dépends de la musique rock. Si je ne suis plus capable de marcher à cause d’une maladie dans deux ans, je serai de toute façon conduit dans une Chevrolet ouverte.
profil: Un homme de 50 ans reçoit le diagnostic Parkinson. Que lui conseillez-vous ?
Ganglbauer : J’allais au bowling avec lui, je prenais une bière avec lui. Il peut se renseigner sur les faits concernant la maladie et il peut de toute façon comprendre les détails lui-même. J’essaierais de le soulager de la pression de la maladie. J’essaie de vivre comme si chaque jour était le dernier, ce qui réussit rarement. Vous ne pouvez pas exiger de la pitié. avec qui Parkinson Avoir 90 ans demande au moins dix ans de soins. C’est le pire moment pour les proches. Vous ne pouvez mettre ça sur personne.
profil: Si nous nous revoyions dans six mois, en face de qui serais-je assis ?
Ganglbauer : J’ai peut-être oublié qui tu es.
